Rodiny detí a mladých ľudí so zdravotným znevýhodnením čelia výzvam, ktoré sa môžu zdať odlišné alebo zložitejšie ako tie, ktorým čelia iné rodiny. Môžu mať pocit, že ich dieťa alebo mladý človek so zdravotným znevýhodnením potrebuje všetku ich pozornosť a čas. Pohoda rodiny ako celku má veľký vplyv na pohodu a rozvoj všetkých detí, vrátane detí a mladých ľudí so zdravotným znevýhodnením. Hoci tieto rodiny môžu čeliť ďalším výzvam, majú rovnaké základné potreby ako všetky ostatné rodiny. Tieto základné potreby sú vždy dôležité v procese rastu a vývoja rodiny, bez ohľadu na znevýhodnenie dieťaťa alebo mladého človeka a jeho vplyv na život rodiny.
Budovanie pozitívnych podporných sietí
Výchova detí môže byť fyzicky aj emocionálne náročná. Rodiny musia samy dostávať podporu, aby boli schopné podporovať svoje dieťa – nemožno totiž nalievať z prázdnej šálky.
Podpora má rôzne formy a každý má iné potreby. Medzi niektoré príklady podpory patria:
- podpora v oblasti zdravia a pohody (všeobecný lekár/zdravotník)
- podpora v oblasti duševného zdravia (poradcovia, psychológovia)
- podporné alebo komunitné skupiny na základe prežitých skúseností (kultúrne a jazykovo rôznorodé komunitné skupiny, podporné skupiny LGBTQ+, cirkvi alebo modlitebné miesta)
- online podpora (napr. skupiny na Facebooku, rôzne fóra, skupinové chaty, sociálne siete)
- podpora priateľov a rodiny
Je dôležité mať okolo seba podporu, ktorá pomáha. Podporná sieť je to, čo rodinám pomáha cítiť sa dobre a nemusí to byť nevyhnutne to, čo funguje u iných.
Možno pomôže spojiť sa s inými rodinami detí so zdravotným znevýhodnením. Možno už rodina má svoju vlastnú silnú sieť a nemá pocit, že potrebuje okolo seba nových ľudí, čo je taktiež v poriadku! Mnohé rodiny naozaj zisťujú, že stretnutia a rozhovory s inými rodinami s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením im prinášajú cennú podporu.
Podpora celej rodiny
V rodinách s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením je ľahké sústrediť sa len na potreby dieťaťa, je však dôležité nezanedbávať ani potreby ostatných členov rodiny, vrátane svojich vlastných potrieb. Ak sú v rodine aj iné deti, tiež budú potrebovať pozornosť a čas, ako aj príležitosti na objavovanie svojich vlastných záujmov a priateľov. Pri plánovaní a premýšľaní o prioritách je dôležité zohľadňovať aj záujmy a blaho členov rodiny a ostatných opatrovateľov. Dieťa so zdravotným znevýhodnením je na tom lepšie, keď sú uspokojené potreby všetkých členov rodiny.
Okrem potrieb jednotlivých členov rodiny je dôležité myslieť aj na potreby rodiny ako celku. Čo rodina rada robí spoločne doma, cez víkendy alebo na dovolenke? Rodinné aktivity, ktoré všetkých bavia a do ktorých sa môžu zapojiť, poskytujú cennú príležitosť na zblíženie a spojenie.
Riadenie zaužívaných postupov a požiadaviek
Rodinám sa darí, keď majú svoje zaužívané postupy, ktoré im vyhovujú. Aj deťom sa darí, keď majú zaužívané postupy, ktoré podporujú ich pohodu – pravidelný čas na hranie, jedlo, kúpanie a spanie počas týždňa a známe aktivity počas víkendov. Deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny sú presne také isté. Pre niektoré deti je predvídateľný režim veľmi dôležitý, pretože môžu mať problémy s nepredvídateľnými zmenami v rutinných činnostiach.
Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením často čelia väčším nárokom pri starostlivosti o svoje dieťa a navyše musia absolvovať stretnutia alebo iné podporné aktivity. Je dôležité zvládnuť tieto požiadavky tak, aby sa necítili príliš ohromení. Poskytovatelia služieb týmto rodinám majú záujem, aby deti robili rýchle pokroky a môžu teda od rodín žiadať, aby robili najrôznejšie aktivity alebo cvičenia navyše, ktoré však zvyšujú nároky na čas rodiny. Je na samotnej rodine, aby sa rozhodla, čo je pre ňu primerané množstvo práce, a poskytovatelia služieb by mali spolupracovať s rodinou a jej potrebami.
Je tiež dôležité, aby si rodiny nenastavili tempo, v ktorom nebudú schopné pokračovať. Keď sa prvýkrát dozvedia o znevýhodnení svojho dieťaťa, môžu sa vrhnúť do úsilia o podporu jeho rozvoja. Rodiny musia pochopiť svoje hranice (čo zvládnu a čo je príliš veľa), aby dokázali nájsť také tempo, ktoré bude vyhovovať všetkým členom rodiny.
Je dôležité, aby si rodiny nenastavili tempo, v ktorom nebudú schopné pokračovať.
Inkluzívne prostredie a prístup k službám
Mať poruke miestne zariadenia (ako sú knižnice a plavárne), ktoré poznajú a akceptujú dieťa so zdravotným znevýhodnením je rovnako dôležité pre pohodu rodiny i pohodu dieťaťa. Ak miestne zariadenia vytvárajú v prístupe do svojich zariadení rôzne prekážky, rodiny sa môžu porozprávať s personálom o tom, ako by sa dali urobiť zmeny.
Služby, ako napríklad služby včasnej intervencie, môžu v živote detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín zohrávať dôležitú úlohu. Môžu poskytovať emocionálnu a praktickú podporu a pomáhať rodinám naučiť sa, ako uspokojiť potreby dieťaťa a rodiny. Čím skôr je táto podpora k dispozícii, tým lepšie sú výsledky pre dieťa a rodinu.
Celú správu Building Strong Families (Budovanie silných rodín postihnutých detí) nájdete na adrese: eci_5_building_strong_families.pdf (cyda.org.au)